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24小时咨询热线： 4006666666 “我美丽的孩子，她得了稀有病”
发布时间：2025-05-22 点此：1151次
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极目新闻2月3日讯（记者刘楒睿 实习生张妙琪 视频剪辑贾淑瑞）安徽女孩妮妮本年5岁了，本应在读幼儿园的她，由于神经退行性疾病伴脑铁堆积6型，智力只需婴儿水平。妮妮的妈妈没有挑选躲藏不幸，而是将女儿的阅历发在了短视频渠道上。
视频中，妮妮展示着她天使一般的容颜。亮堂的眸子，笑起来像月牙，睫毛更是稠密长翘。网友们翻看着妮妮的视频，心碎，泪目，说“加油啊，小丫头”。
患病
妮妮的父母，是两小无猜。二人同住在安徽一个村子里，多年的共处让两人非常了解互相。
2015年1月，二人领证成婚，很快便怀上了妮妮。
妈妈从前幻想过，今后一定要跟妮妮一同穿亲子装，一同去游乐场，还要一同拍美观的相片。
2016年阴历2月14日，妮妮出生了。
妈妈说，自己从没有想到竟然会把妮妮生的这么美观。更没有想到自己和爸爸会给她带来稀有病：神经退行性疾病伴脑铁堆积6型，一种稀有基因病。
妮妮刚满6个月的时分，父母感觉到了不对劲。妮妮的头部不能直立，总是耷拉着，手也没有力气拿东西。
带着妮妮来到省里医院，住院、核磁共振、追溯宗族病史……
终究，医师仅仅在病历上写出了“发育缓慢”四个字。并奉告父母，妮妮今后会比正常人笨一点。
就此，妮妮开端了自己的长时刻医治，但妮妮的状况却越来越严峻。妮妮常常一个人盯着一个当地几个小时……
村里的人就开端谈论，他们家的姑娘脑子有问题。
妮妮1岁的时分，父母又带着她去了上海查看。
医师说，妮妮现在1岁现已体现出了高度疑似自闭的症状，状况非常严峻。
在确诊书上，医师写了“缺氧”两个字。这直击了妈妈的心窝，怀孕时，医师曾要求妈妈在医院吸氧三天。但妈妈只吸了一天，她很自责，觉得是自己导致了妮妮患病。
求医
妈妈说，成果出来的那一刻，自己想过把妮妮丢在上海的地铁口。
妈妈把妮妮放在了地铁出口的地上，妮妮什么都不知道，仅仅呆呆地看着地铁上的广告。
有人问她，你不要孩子了吗？妈妈头也不回地说，我不要了。
但她知道，妮妮的姑姑和奶奶都在死后，她仅仅需求宣泄一下算了，她不会丢下妮妮。
妈妈往前走着走着又停了下来，又快速地冲了回去。妈妈说，偌大的国际里，妮妮只需她一个人。
为了给妮妮医治，妈妈和奶奶搬到了合肥，在医院邻近租了一间10平米巨细，没有厕所，也没有空调的小房间。爸爸则孤身一人在家中打工，为妮妮赚取医治费用。
那段时刻，妮妮病了，妈妈也病了，全家人都病了。
妮妮刚查出患病时，爸爸忧虑成疾，身上长出了10公分的肿瘤。为了不让家人忧虑，爸爸独自一人前往医院进行了两场手术。
长时刻的失眠、劳累、严重和忧虑，妈妈的身体也开端出了问题。
奶奶给了她100块钱，让她去医院买点药。
药店医师给她做了个简略的查看，皱着眉头说：“心率现已150了，你要去医院。”
花费10块钱打了个出租车，到了医院后，快速走向急诊科。
医师给她挂了60块钱的氧气，说：“快打电话叫你家人来，你要住院。”
妈妈说：“我家里人都在住院，来不了。”
好意的护理，终究拿着她身上仅剩的30块钱为她办理了住院。
终究，医师说：“你心脏没问题，留意歇息。”
听到医师说她心脏没问题，是她那段时刻里最大的宽慰。但每次想起或许是由于自己没吸氧，导致妮妮出了问题，她的心中仍是一阵刺痛。
承受
为了给妮妮看病，父母花光了彩礼钱和家中的存款，还把周边能借的钱都借了一遍。
家里一切的钱都花光了，有人劝妈妈测验募捐。但妈妈说，自己不想让更多的人说妮妮是“傻子”。
一天，妈妈在网上看到了一句话：承受它，便是好的开端。
那天，父母学会了承受。或许，他们早就学会了承受。
“妮妮便是患病了，这个病便是让她智力受到了危害。”妈妈说，终究她发起了募捐。
医院里一个阶段要花费1.5万元，一个月一个阶段，除此之外还有恢复组织的费用。募捐的钱，在以肉眼可见的速度花费着。
一次妮妮住院时，一名病友告知妈妈：“你能够拍短视频，他人会给你发礼物，或许能够赚点日子费。”
妈妈想，这样既能够记载妮妮的日子，还能赚点日子费。就这样，妈妈开端拍照短视频。
拍照短视频后，网友对妮妮表达了极大的怜惜。但一起还有人置疑，妮妮患病是假的，父母是在用孩子哄人。
最开端的时分，妈妈会拿着病历解说。
渐渐地，妈妈再次学会了承受。她知道，只需妮妮能好，其他一切都无所谓。
确诊
在短视频渠道，妈妈认识了湖南湘雅医院的一位专家，他知道妮妮的状况后添加了妈妈的微信。
经过与妮妮妈妈的沟通，专家说，妮妮的症状不像是缺氧导致的，要求妈妈把自己和爸爸的血样寄过去查看。
一个月后，专家说妮妮是基因病，神经退行性疾病伴脑铁堆积6型。
“我美丽的孩子，她得了稀有病。”那一瞬间，妈妈想到的竟是放松了一下，而后又陷入了伤心。
“缺氧”的包袱压抑她太久了，她总算能够正面妮妮了。但一起，这也意味着他们此前两年半的尽力都是白搭。
专家说，这种基因病治欠好，基因问题会导致孩子发育缓慢，还伴随着自闭行为。孩子今后会渐渐退化，像植物人相同。
伤心了一段时刻，家人仍是决定要刚强起来为妮妮医治。
为了给妮妮医治这个基因病，爸爸在合肥找了一份高空作业的作业。
妈妈也找了个当地上班，尽力赚取妮妮的医治费用。
妮妮由奶奶带着，奶奶常常左手握着父母做的小卡片来认路，右手紧紧抱着妮妮。
有医师劝妈妈不要治了，基因病是无底洞，治欠好的。“作为把孩子带到这国际来的人，咱们怎样舍得抛弃？”妈妈说。
常常想到妮妮这些年渐渐学会“呜呜”、学会坐、学会爬，全家人就又有了新的力气。
由于，妮妮也是在尽力呀。
未来
现在，妮妮能够听懂父母的“亲亲”了，有时分也会仿照父母的动作。
妈妈说，现在他们现已很满意了。
“咱们现在回绝承受社会的捐献，咱们自己有才能维护妮妮了，不想再给社会徒增担负。”妈妈说，在短视频渠道上的收入现已能够支撑一家人日子了。
妈妈说，自己从前想过生二胎。上一年11月在北京妇产医院问询后，医师说并不能确保孩子的肯定健康。
惧怕再次给孩子带来不幸，父母仍是挑选了抛弃。
“人们都说，这种有自闭行为的孩子是来自星星的孩子，我多么期望，我的妮妮，她便是地球上的一个一般孩子。”妈妈说，就像许多网友对自己说的，妮妮是小仙女，是下来渡劫的。渡完劫，她就会好的。
无数次，妈妈幻想着妮妮穿上蓝白色的校服坐在教室里，认真读书的姿态。
家里人也一向深信着妮妮能够好起来，即使终究的成果欠好，家人也会一向陪伴着妮妮。
“咱们比他人慢一点，但总有一天咱们会追上他人的。”妈妈说。
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